Ez a cikk több mint egy éve került publikálásra. A cikkben szereplő információk a megjelenéskor pontosak voltak, de mára elavultak lehetnek.
Egy újabb álma valósult meg Flórának, a nagy öröm pedig ezúttal sem maradt el. Drávucz Rita, Világ- és Európa-bajnok vízilabdázónő CMT-s kislányát az e-Jogsegéd vezetősége lepte meg még az ünnepek előtt, így személyesen adhatta oda összeírt kívánságait a Télapónak.
Flóra lelkesen írta meg kívánságlistáját még az ünnepek előtt, amit eredetileg postán szerettek volna feladni édesanyjával, Drávucz Ritával, amikor meglepték Őket. „Mikor még nem kellett este nyolcra hazasietnünk, Flórával és családjával rátaláltunk az igazi Télapó otthonára és meg is látogattuk” – mesélte ifj. Lengyel Tibor, az e-Jogsegéd Kft. ügyvezetője. A CMT (Charcot-Marie-Tooth) szindrómával diagnosztizált kislány gyönyörű karácsonyi díszek között, egy finom kakaó és sütemény mellett, személyesen találkozhatott a fehérszakállú Télapóval és adta át neki ünnepi kívánságait. „Látva a nagy mosolyt és az őszinte izgatottságot, újból bebizonyosodott, hogy a legjobb dolog adni és kitartóan hinni a csodákban. Jó érzés volt ott lenni, és szerencsések vagyunk, hogy még időben gondoltunk a szervezésre, így mindenki egészségben és boldogságban lehetett együtt ezen a csodálatos családi délutánon” – tette hozzá a vezető.
Töretlen fejlődés
Az elmúlt hónapok Flóra életében folyamatos és intenzív fejlesztéssel teltek, így számos területen látványosan javult egészségi állapota. Az e-Jogsegéd által felajánlott hároméves robotterápiás kezelésnek, valamint a rendszeres erősítéseknek köszönhetően, a kislány csípője és a testtartása is már stabilabb, de az aszimmetria kezelése még mindig komplex feladatot jelent. A CMT az érző- és mozgató idegrostokat érintő betegség, melynek következtében a lábszár izomzata elsorvad, a járás pedig bizonytalanná válik. Ugyan a betegek közül csak kevesen kerülnek kerekesszékbe, a közel száz különböző típusnál nagyon eltérő lehet annak lefolyása. Flóra 2C típusánál már nagyon korán jelentkeztek a tünetek, teljes megszüntetésükre pedig jelenleg sajnos még nincs gyógymód. Az izomerő az idegek stimulálásával, folyamatos tornával és különböző terápiákkal fenntartható, ehhez azonban rendszeres, intenzív és összetett kezelés szükséges.
Példamutató kitartásának köszönhető eredményei motiválják a mosolygós kislányt, szeptembertől pedig új iskolájában is támogató környezetre és sok új barátra talált. Ugyan a távoktatás az elsőosztályosok életét sem könnyítette meg, a befogadó és barátságos osztálytársak és a pozitív visszajelzések rendkívül sokat tesznek hozzá Flóra gyógyulásához. A járványhelyzet miatt az úszást és jó pár kezelést sajnos bizonytalan ideig fel kellett függesztenie a családnak, de kitartóan keresik a megoldásokat, hogy az eredmények egyre jobbak és jobbak legyenek. Flóra dietétikai felmérése óta vitamin- és kalória bevitelét is már rendszeresen figyelemmel kísérik, hogy a helyes táplálkozás is a mindennapjainak és gyógyulásának része legyen.
WonderFlora & CMT Alapítvány
Az álmoknak azonban itt nincs vége, hiszen Flóra édesanyja, Drávucz Rita a napokban megalapította a WonderFlora & CMT Alapítványt. Európa- és világbajnok vízilabdázónőnk kezdeményezésével kislánya és a hasonlóan CMT (Charcot-Marie-Tooth) szindrómával diagnosztizált betegek fejlesztéseit és gyógyulását támogatják a jövőben, valamint nagyobb közönséggel szeretnék megismertetni ezt a ritka, perifériás idegrendszert érintő betegséget. „Mi hiszünk a csodákban, és abban, hogy adni és segíteni nem csak mi szeretünk. Szeretnénk bebizonyítani, hogy egy támogató közösség nagy dolgokra képes” – vélekedik Drávucz Rita, aki eltökélt és bizakodó, hiszen a jótékonyság, valamint a sporton keresztüli társadalmi felelősségvállalás számos alkalommal bizonyította már, hogy sokan örömmel beállnak egy jó ügy mögé.
Fontos, hogy a CMT-vel érintettek már ma is naprakész tájékoztatáshoz, nemzetközi információkhoz és támogatásokhoz jussanak. Bár a betegség életkortól függetlenül okozhat problémákat, a magas költségű egészségügyi kezelések és eszközök, valamint a szakmai segítség mellett, kiemelten fontos a szülői kommunikáció elősegítése is a sajátos nevelési igényű (SNI) gyermekfejlesztésben. Az alapítvány ezeket tűzte ki elsődleges céljául, a sok apró kezdeményezés, érzékenyítés és információ összefogásával pedig annak a lehetőségét szeretnék megteremteni, hogy mindig lehessen hova fordulni ezzel a betegséggel, és annak hatékony kezelésével kapcsolatban.
„Nagy örömünkre szolgál, hogy ennek az álomnak már most is ennyien a részesei. Hiszünk benne, hogy olyan eredményes lesz alapítványunk tevékenysége is, amilyen Flóra folyamatos fejlődése és gyógyulása” – tette hozzá a sportolónő. „Szeretnénk mindenkinek békés és boldog ünnepeket kívánni, találkozzunk egy egészségben és sikerekben gazdag új évben!”
Egy csepp segítség
Kérjük, aki teheti, segítse és támogassa a WonderFlora & CMT Alapítvány munkáját és céljait, hogy ennek a csodálatos kislánynak az álmai soha ne érjenek véget. Hisszük, hogy egyszer minden álom valóra válik!
Adományával Ön is segíthet:
WonderFlora & CMT Alapítvány
Bank: OTP Bank Nyrt.
Számlaszám: 11742300-21449149
IBAN: HU40 1174 2300 2144 9149 0000 0000
SWIFT: OTPVHUHB
Adószám: 19288631
